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 尊敬的各位领导:

       顶着巨大的经济和精神上的压力来中心康复也不觉已有两个月的时间,尽管娘俩在北京相互依靠的生活有些简陋和疲惫,但孩子在中心老师细致耐心的教导下,每天一个变化的进步着,这让我欣慰,那所有的委屈全部化成了支撑我前进的动力。内心只有一种真实的想法,那就是后悔来的太迟了,当然,现在需要我做的不是后悔,而是坚定信心,无论生活有多困难也要带孩子好好走下去,好好配合老师,争取让孩子早日学会说话,回归主流社会,尽情的享受他本应该享受的快乐童年!

       感谢中心领导给聋儿家庭提供了这样一个机会,能够减轻我们一些经济上的压力,这对于之前已经在灾难中千锤百炼的聋儿家庭来讲真的是一个美好的期盼。“幸福的家庭都是一样的,不幸的家庭各有各的不幸”,现在终于是理解了这句传世名言的含义。虽然,每天我们接送孩子,聚在一起也会谈笑风声,谁又会想到我们每一个聋儿家庭走到今天,哪一个不是在痛苦和绝望中挣扎过来的?现在,我们学会了笑,一是因为我们不能把悲伤带给孩子,笑比哭好看;我们学会了笑还因为孩子有了耳蜗,他可以和正常孩子一样听我们说话,听鸟儿唱歌,听小河流水,听火车奔鸣……

        回忆是一把钝刀,每往回走一步,心就会硬生生的疼,那已经结痂的伤口总是轻易的被撕裂。

       时代的原因吧,我和同为七零后的老公结婚比较晚,婚后孩子又迟到了几年。2009年4月2日我们迎来了儿子李牧青(乳名牛牛)的降生,这对于久盼的我们来讲是天赐的恩典,那个时候,我们和每一个幸福的家庭一样享受着生活的美好。想想两个人同为收入不高的工薪阶层,既要按月支付房子贷款,还要赡养身在农村的父母,再添一个孩子,经济上的压力可想而知。但我和老公都是乐观的人,我们相信,只要两个人好好经营家庭,面包会有的,牛奶也会有的。

       孩子出生五天听筛两个耳朵都没过,42天复筛时左耳过,右耳没过,医生说这种情况普遍,建议三个月再筛。后来在忐忑中,我们看着儿子一天天的成长,发现他对声音是有反应的,于是我们就天真的认为另一个耳朵也会慢慢变好,直到他七个月的时候开口叫爸爸,我们就更坚信了牛儿耳朵是完好的。命运就这样和粗心的我们开了一个玩笑,2011年3月,刚过完春节,我们还沉浸在节日的快乐里,可爱的小牛儿却不如往日般咿咿呀呀的喊“姥姥、奶奶、爸爸、妈妈”了,婆婆说,快两岁了,过了生日就什么都会说了,可是,小牛儿却变得异常沉默起来。3月11日,我心情愉快的去上班,让老公带他去打防疫,顺便看一下耳朵,也排除一下我们的担心,我仅仅认为即便是有,也不过是一种常见的耳疾影响了他的听力,譬如耳塞、中耳炎之类。万万没有想到,最不应该发生的灾难就这样如晴天霹雳,把我们一家推向了痛苦的深渊,这痛苦是我这一生不能原谅的过错。牛儿在市人民医院经诱发电位检查,双耳听阈大于100分贝,属于极重度耳聋。拿到结果的那个下午老公是哭着给我打电话的,我都不知道是怎样回的家,牛儿在老公怀里安静的沉睡着,婆婆在阳台上哭红了眼,似乎,这一刻除了眼泪,我们无言以对。              

       哭也哭过,痛也痛过,给孩子看病要紧,我想,只要看得好,砸锅卖铁也要给他看。从检查出来以后我和老公就没办法正常上班了,辗转济南和北京,医生按突聋给他诊治,一晃就是两个多月过去了,孩子那么小,打针、吃药、做各种检查真的是遭了很多罪,往往是孩子没有哭,我却是别过脸去泪水就会夺眶而出。最后301的医生无奈的告诉我们,感音神经性耳聋目前只能通过人工耳蜗植入手术来改变他的听力了,别无他法。至此,我们已经花光了家里的全部积蓄,耳蜗的费用于我们来讲是天文数字,是我们想都不敢想的。医生告诉我们,回去申请国家项目吧,现在国家可免费为3岁以下聋儿免费做耳蜗。回来后我们就积极进行了申请,本来以为能顺利的申请到耳蜗也是老天对孩子的仁慈。当一切准备就绪,只需要我们带孩子做一个核磁就可以了,谁曾想,这个槛还就过不去了,孩子检查出有轻微的脑白质病,虽然并没有明显的症状,但国家项目卡的很严,就这一项不过也不能批复。在当时,我好象脆弱的只会哭了,也害怕这个脑白质病有什么危害,好在后来找神经科专家给看了说没什么问题,脑白质病主要会影响孩子的运动功能,有的长大了会慢慢长好,只要没有症状就没问题。牛儿的大运动还是不错的,平衡能力也好,可见脑白质发育不好并没有影响到他。

       这个问题虽然是放下了,但昂贵的人工耳蜗和在无声世界里沉默着的孩子让我陷入了痛苦的纠结中。每每看到孩子在我怀里那么的无辜,那么的纯净,我的心就如刀割般的痛,甚至不敢面对他看我的眼神。那一段时间老公学会了背着我抽烟,我心疼他,却装作看不见,这种放纵是一种无奈,我痛了可以哭,可他呢?宝贝啊,是爸爸妈妈没有照顾好你,爸爸妈妈会尽一切力量来赎罪,把你的耳朵还给你,没有了翅膀你一样是天使。

       家里的亲人,知道了我们的情况,没等我们开口,他们就一家家凑了钱送过来,一万二万或三千两千,或三百五百,在这个时候让我深深的感受到什么叫亲人,血浓于水的是亲情。婆婆把积攒了多年的六千块钱也全部给了我,我真的拿不起,没想到在老人们最需要我们照顾的年龄,却为了我们倾其所有,这份情教我何时偿还?后来单位上的领导也知道了,特意为孩子进行了募捐,共募捐了四万多元,这为孩子能尽快手术起到了关键作用。2011年10月23日牛儿在北京301医院顺利完成人工耳蜗的植入手术,我们为孩子选择的是澳大利亚的耳蜗。

       自11月25日开机到现在,耳蜗已陪伴牛儿走过近一年的时间。刚开机那会,很多康复机构都联系我们在北京康复,但一个月三四千元的学费再加上衣食住行,近万元的康复费用,是我们万万承受不起的,所以想都没想就回了老家山东。在济南康复了半年,孩子一直没有大的变化,听、说、理解都不是很好,这让我很是着急,甚至一度怀疑是耳蜗出了状况,带他来耳蜗公司查验设备,结果没问题。后来抱着试试看的心态我们来到中澳培训中心,李老师热情的接待了我们,她问了问孩子的情况,建议我们上一节AV课看看。第二天谢老师帮我们上的课,这是我第一次接触AV课,感觉大人和孩子一起上课,孩子很放松,并且老师那婉转的声音和亲切的笑脸也调动了孩子学习的积极性。一堂课下来,我收获很多,学到了以前不曾了解的康复方法,谢老师还给我制定了康复目标,我一下子感觉豁然开朗。回到家的日子,我拿AV课上学到的方法来教他,发现真的是事半功倍,孩子的理解认知能力大有提高,和孩子交流再也不用象以前那样连比划加猜了,常用的指令他都能听明白,听觉口语法真的是一个适合孩子的好方法。

       和老公商量了好几天,最终还是老公做的决定,他说:“孩子耳蜗都花那么多钱了康复再跟不上,那钱岂不是白花了?孩子等不起,赶紧去北京吧,不就是一年嘛,咬咬牙就过去了,等牛儿康复了,我们的日子总会好起来的。”就这样,拿着我爸妈给的一万块钱我们来到了北京,开始了在中澳培训中心的康复生活。孩子在这里很开心,老师每天都是通过游戏来引导孩子学习,孩子在玩中学自然是快乐的。目前孩子已能咿咿呀呀的跟我学说话,也能陪着我一起看书,听我讲故事,睡觉的时候也会嘟噜嘟噜的和我说话,有的我能听明白,有的只能是猜了,呵,这已经是他的一个大进步了,他的进步就是我心中最温暖的太阳,北京的冬天感觉没那么冷了。

       说了这么多,孩子的故事讲完了,我心里纠结着的那个疙瘩也在慢慢的解开。如果孩子能有幸得到康复资助,那将是我们一家莫大的荣幸,如果还有比我们更需要资助的家庭,那请把机会给他们,因为,也只有我们这些经历过这场灾难的家庭才能彼此相互懂得,这不是一个“不容易”就能诠释的了的。为了孩子,没有过不了的火焰山,我们都要加油!

     谢谢!

 

申请人:李牧青家长